Nafarroako Jaioberrien Hipoakusia Goiz Antzemateko Programak (JHGAP) 20 urte bete ditu gaur, ostirala, maiatzak 3, Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuak ezarri zuenetik. Programa 1999an abiarazi zen, sortzetiko hipoakusiak bizitzako hirugarren hilabetearen aurretik detektatzeko eta, horri esker, entzumeneko eskasia duten neska-mutilen ohiko garapena, gizarteratzea eta inklusioa erraztuko dituen esku-hartze terapeutiko goiztiarra bideratu ahal izateko.

Harez geroztik, 120.628 jaioberri aztertu eta era guztietako 532 gorreria detektatu dira. Bahetzeko 130.619 proba eta 1.493 proba diagnostiko egin dira. Gainera, 263 kasu entzumenaren estimulazio goiztiarra egiteko bideratu dira, 427 audioprotesi egokitu dira eta Programan diagnostikaturiko 53 haurri koklea-inplantea egin zaie.

Halaxe eman dute ezagutzera gaur goizean Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuko Detekzio Goiztiarraren ataleko buru eta programaren arduradun María Ederrak, NOGeko Haurren ORL Arloko espezialista José Zubicarayk, NUKeko ORL Ataleko zuzendari Manuel Manriquek, Pertsonen Autonomiarako eta Garapenerako Nafarroako Agentziaren Arreta Goiztiarreko Zentroko logopeda Patricia Piquerasek, Hezkuntza Departamentuko Baliabide Berezien Laguntza Goiztiarreko Taldeko aholkulari Amaia Albizu eta EUNATE Nafarroako Gorren Senitartekoen Elkarteko kide Mariluz Sanzek.

Departamentu arteko programa

Programa 1999ko maiatzaren 3an abiatu zen ofizialki (Osasun kontseilariaren azaroaren 16ko 170/1998 FA), lehengo Virgen del Camino Ospitalean, eta 2000ko urtarrilean Nafarroako gainerako ospitale guztietan ezarrita zegoen, publikoetan (Tuterako Reina Sofía Ospitalean eta Lizarrako Garcia Orcoyen Ospitalean) nahiz pribatuetan (Nafarroako Unibertsitate Klinikan eta San Miguel Klinikan).

Jaioberrien entzumenari buruzko bahetzea izaera unibertsalekoa da Nafarroan, hau da, horretarako eskubidea dute Nafarroako jaioberri guztiek eta beste autonomia-erkidego batzuetan jaio baina amak Nafarroako egoiliarrak dituztenek. Programaren barnean, ezarritako detekzio-prozesuez gain, diagnosia egiaztatzeko probak, tratamendua eta jarraipena ere egiten dira.

Bi aldetako hipoakusia diagnostikatua duten haur guztiak Pertsonen Autonomiarako eta Garapenerako Nafarroako Agentziaren Arreta Goiztiarreko Zentrora bidaltzen dira, entzumena estimulatzeko. Behar izanez gero, Hezkuntza Departamentuko Baliabide Berezien Zentroak premiazko hezkuntza-laguntza eskaintzen die eskola garaian.

Horretarako gomendioa dagoen kasuetan, Nafarroako Ospitaleguneko Otorrinolaringologia Zerbitzuak entzumeneko protesiak egokitzen dizkie, eta batzuetan, koklea-inplanteak ere egiten dira Nafarroako Unibertsitate Klinikaren eskutik.

Detekzio eta diagnosi probak

Bahetzeko probak erizaintzako profesionalek egiten dituzte Nafarroan amatasun zerbitzua duten ospitale guztietan, sare publikoan nahiz ospitale pribatu eta hitzartuetan.

Detekzioa eta diagnosia egiteko prozesua zenbait fasetan egiten da: lehendabiziko otoemisio akustikoa (OEA), jaioberriaren datu epidemiologikoen bilketarekin batera, amatasun zerbitzuko alta hartu baino lehentxeago egiten da. OEA gainditzen ez bada, hilabete geroago errepikatzen da. Berriro ere gainditzen ez baldin bada, beste OEA bat egiten da hirugarren hilabetean. Azken honetan ere huts egiten badu, diagnosia egiaztatzeko proba egiten da: entzumeneko potentzial ebokatuak (EPE).

Hirugarren OEA gainditzen ez duten haurrak erreferentziazko unitate klinikora bidaltzen dira diagnosia egiaztatzeko (NOGeko ORL Zerbitzuko Haurren Gorreria Unitatea).

Programan parte hartzea

1999-2019 epealdian jaiotakoek (122.231) lehendabiziko OEAn izandako parte-hartzea % 99koa izan da. Bigarren eta hirugarren OEA probetan, aldiz, % 98koa eta % 92koa, hurrenez hurren.

Hauexek dira bahetze-proba egin ez izanaren arrazoiak: probekiko errefusa (230 kasu), heriotza (134 kasu), haurrak komunitatetik kanpoko ospitaletara eraman izana (99 kasu) eta hitzorduetara behin eta berriz joan ez izana (308).

Emaitzei dagokienez, 120.628 lehendabiziko otoemisio egin dira, eta normaltasuna izan da nagusi 112.148 kasutan, jaioberrien % 93tan hipoakusia baztertuz. Gainerako % 7ri (8.480 kasu) bigarren bahetze-proba egin zaio. Egindako 8.051 bigarren OEA probetan, % 27k (2.145 kasu) ez du testa gainditu, eta ondorioz, hirugarren OEA egin behar izan diote. Hirugarren OEAk 1.930 izan dira, eta % 64 patologikoak atera dira.

Laburbilduz, entzumeneko bahetze-probetan parte hartu duten haurren % 1,02k ez du hiru OEA probetako bat ere gainditu eta diagnosia egiaztatzeko proba (EPE) egin behar izan diote.

Diagnosi-prozesua eta emaitzak

Hirugarren OEA gainditzen ez duten haur guztiak erreferentziazko unitate klinikora bidaltzen dira diagnosia egiaztatzeko. Hau Entzumeneko Potentzial Ebokatuen (EPE) bitartez egiten da. Hipoakusia egiaztatuta dagoela ulertzen da, belarri batean bederen entzumen-maila 35 dezibelio edo gehiagokoa denean.

Egindako 1.215 EPE diagnostikoen artean, % 39 (468 kasu) patologikoa izan da. Gainera, beste 277 EPE egin dira lehen OEA normala atera eta jaioberrien ZIUan sartu zeuden haurrei, koklea-atzeko kokapena duten entzumen-arazoak baztertzeko, eta horietan beste 64 hipoakusia antzeman dira.

Guztira, era guztietako 532 hipoakusia diagnostikatu dira Programa abiarazi zenetik. Horietatik, 18 hipoakusia (% 4) arinak izan dira (39 dezibeliotarainoko entzumen-maila), 347 (% 65) moderatuak (40 eta 69 dezibelio bitarteko entzumen-maila), 91 (% 17%) larriak (70 eta 89 dezibelio bitarteko entzumen-maila), eta gainerako 76ak hipoakusia sakonak (% 14).

Antzemandako hipoakusien % 47 (250) alde bakarrekoak ziren, belarri bakar bati atxikitakoak, eta gainerako % 53 (282) bi aldetakoak. Hipoakusiaren guztizko detekzio-tasa 4,41 /1.000 jaioberriko izan da.

Tratamendua eta jarraipena

Diagnosia egiten den uneaz geroztik jarraitu beharreko pausoak EPEren emaitzen araberakoak izanen dira.

Ohiko entzumena (bi belarriek gehienez 30 dBko entzumen-maila dute): haurrak hipoakusiaren aurrekariak baldin baditu senitartekoen artean, urteko jarraipena egiteko programan batean sartuko dute. Arrisku faktoreak nahiz hipoakusiaren aurrekariak dituzten haurrei zaintza berezia eginen zaie.

Alde bateko gorreria (belarri batean 30 dBtik gorako entzumen-maila eta bestean normala): Jarraipen espezifikoa gomendatuko da NOGeko Haur Hipoakusiako Unitatearen bitartez.

Bi aldetako gorreria (30 dBtik gorako entzumen-maila bi belarrietan): Jarraipen espezifikoa gomendatuko da NOGeko Haur Hipoakusiako Unitatearen bitartez.

Bi aldetako hipoakusia kasu guztiak Pertsonen Autonomiarako eta Garapenerako Nafarroako Agentziaren Arreta Goiztiarreko Zentrora bidaltzen dira, pazientearen, senitartekoen eta ingurukoen gaineko esku-hartze logopediko eta errehabilitatzailea bideratzeko.

Alde bateko zein bi aldetako gorrerietan, kasu bakoitzaren ezaugarrien arabera, beharrezko audioprotesiak edo koklea-inplanteak aginduko dira, behar bezala egokitzen direla egiaztatuz. Nafarroan, Nafarroako Unibertsitate Klinika da erreferentziazko ospitale hitzartua haurrei koklea-inplanteak egiteko.

Halaber, aholkularitza ematen zaie pazienteari eta senitartekoei hipoakusia duen adingabearen behar guztiei buruz eta bilakaeran une bakoitzerako dauden aukera terapeutikoei buruz, aurrerapen zientifikoen testuinguruaren arabera.

Horrekin batera, gurasoei, Nafarroako Foru Komunitatean dauden baliabideak nahiz pertsona gorrei laguntzeko elkarteak ematen zaizkie ezagutzera.

Koordinazioa eta laguntza

Jarraipen koordinatua egiteko eta hipoakusia duten haurren nahiz senitartekoen beharrei erantzun egokia emateko, Programaren hasiera-hasieratik, diziplina anitzeko departamentu arteko lantaldea eratu zen. Osasun, gizarte-politika eta hezkuntza arloetako profesionalek osaturiko lantalde horrek detekzio goiztiarraren unetik esku-hartzen du, haurraren bizitzako lehendabiziko hilabeteetan arreta goiztiarra eskaini ahal izateko eta, behar izanez gero, hezkuntza arloko laguntza emateko.

Kontuan izan behar da senitartekoen inplikazioa detekzio eta esku-hartze goiztiarra bezain garrantzitsua dela haurraren garapen egokia bermatzeko. Horren harira, funtsezkoa da EUNATE Nafarroako Gorren Senitartekoen Elkarteak egiten duen lana, izan ere, elkarte honek lankidetzaz eta eskakizunez jarduten du beharrezko hobekuntzen mesedetan.

EUNATEk 20 urteko esperientzia bildu du neska-mutilekin, gazteekin eta, oro har, pertsona gorrekin eta hauen senitartekoekin lan eginez.