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Jornada: “Enfermedades raras, mirando al futuro”

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Jornada

Con motivo del Día Internacional de las personas y familias con Enfermedades Raras (ER), el jueves 26 de febrero a las 17 h en Civican se desarrollará la Jornada “Enfermedades raras, mirando al futuro”, organizada por GERNA en colaboración con la Agencia Navarra para la Autonomía de las personascia Navarra para la Autonomía de las Personas.

Esta Jornada está dirigida a directivos y técnicos de las administraciones públicas, profesionales de distintos ámbitos, estudiantes y personas interesadas, familias y personas relacionadas con las ER. El objetivo de la Jornada es reflexionar sobre la atención global a las personas con enfermedades raras.

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Programa

17,00-17,15 horas
PRESENTACIÓN
- Iñigo Alli Martínez, Consejero de Políticas Sociales del Gobierno de Navarra
- Ana Aguirre Desojo, Presidenta de Asociación Grupo de enfermedades raras de Navarra (GERNA).

17,15- 18,00 horas
“Ejerciendo nuestro derecho a la salud. Propuestas de Feder para el 2015", Tomás Castillo Arellano, tesorero de la Asociación estatal de enfermedades raras, presidente de la Asociación de Fibrosis Quística y Gerente de AMICA.

Presenta: Gemma Botín Cociña, Directora Gerente de Agencia Navarra para la autonomía de las personas (ANAP).

18,15-19,00 horas
- Baremo de Valoración de Dependencia, valoración en Enfermedades Raras. Javier Zugasti Moriones, Jefe de sección de la sección de valoración (Agencia Navarra para la Autonomía de las personas)
- Apoyo a la intervención educativa. Yolanda Ahedo, pedagoga del Centro de Referencia Estatal para familias y personas con Enfermedades Raras (CREER).

Presenta: Yolanda Marco. Vocal de educación de GERNA.

19,15 a 20,00 horas
Realidades y retos de la Administración
-
Rafael Pastor, Jefe Sección Atención a la Diversidad y Necesidades Educativas Especiales, Servicio de Ordenación e Igualdad de Oportunidades
- Fermín Castiella, Subdirector de programas de apoyo a la Autonomía, de la Agencia Navarra para la Autonomía de las personas.
- Luis Gabilondo Pujol, jefe del Servicio de Investigación, innovación y formación sanitaria del Departamento de Salud.

Presenta: José María Casado, secretario de GERNA. Presidente de Retina Navarra. Coordinador de FEDER.

20,00 horas
CIERRE DE JORNADA
-
Gemma Botín Cociña, directora Gerente de la Agencia Navarra para la Autonomía de las Personas (ANAP)
- Bonifacio Ros Ruiz de Larramendi, Tesorero de Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA).

NOTA. Se disfrutará de un vino al finalizar la jornada, por lo que se ruega confirmar la asistencia.

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