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Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra RERNA

Resumen

 

El 9 de julio de 2013 se publicó en el Boletín Oficial de Navarra (BON) la “Orden Foral 69/2013 de 19 de junio de de Salud por la que se crea y regula el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra” (RERNA), implementado en el marco de de Registros de Enfermedades Raras para (SpainRDR) dirigida y coordinada por el Instituto de Salud Carlos III. Los registros poblacionales de enfermedades raras son fundamentales para el estudio y cuantificación de este tipo de enfermedades ya que los sistemas de clasificación y codificación utilizados en los actuales sistemas de información sanitaria son muy inespecíficos.

 

El RERNA se integró dentro de la red de Vigilancia Epidemiológica de Salud Pública de la Comunidad Foral de Navarra con el objetivo de mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes de la Comunidad Foral de Navarra que padezcan una enfermedad rara, para así poder cubrir las necesidades informativas, desarrollar el conocimiento epidemiológico y proporcionar información de validez contrastada sobre la incidencia y prevalencia de estas enfermedades, favoreciendo el análisis de los factores asociados, el estudio de sus determinantes y la evolución de la actividad preventiva y asistencial.

 

La metodología utilizada por el RERNA para conseguir este objetivo está basada en la búsqueda activa y sistemática de casos de personas residentes en Navarra diagnosticadas de alguna enfermedad rara. Así, el procedimiento de recogida y validación de casos engloba la selección de posibles casos desde las distintas fuentes de información disponibles y la posterior revisión de los mismos, siguiendo los criterios establecidos y acordados a nivel estatal. Las fuentes de información que está utilizando el RERNA son: el Registro de Morbilidad Asistida de Navarra; la Historia Clínica Informatizada de Atención Primaria; las Estadísticas de Mortalidad de Navarra; el Registro de Incapacidad Temporal de Navarra; el Registro de Anomalías Congénitas y Enfermedades Hereditarias de Navarra; los sistemas de información de Farmacia hospitalaria y de Atención Primaria; y otros registros específicos de algunas enfermedades o grupos de enfermedades raras.

 

Implementación del RERNA

Memoria RERNA 2020

Memoria RERNA 2019

Memoria RERNA 2018

 

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C/ Leyre 15. Pamplona-Iruña.

( 848 425582 / 848 423357

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NOVEDADES

 

 Artículo "Cancer Survival in Adults in Spain: A Population-Based Study of the Spanish Network of Cancer Registries (REDECAN)" Ver 

 

 Artículo "Paradoja de la rareza: a propósito del porcentaje de población afectada por enfermedades raras" Ver

 

 Informe de Resultados del "Estudio sobre el estado de salud de la población navarra durante el confinamiento" Ver 

 

 Artículo "Observatorio de Salud Comunitaria de Navarra: puesta en marcha y primeras experiencias" Ver

 

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Encuesta sobre Uso de Drogas en Enseñanzas Secundarias (ESTUDES) 2018/2019 - Navarra Ver

Informe sobre estilos de vida en Navarra 2019 Ver

Serie Estilos de Vida: Desigualdades en estilos de vida relacionados con salud Ver 

Serie Estilos de Vida: Actividad física 2019 Ver

Serie Estilos de Vida:

Alimentación 2019 Ver

Serie Estilos de Vida: Consumo de Tabaco 2019 Ver

Serie Estilos de Vida: Consumo de Alcohol 2018 Ver

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