Nafarroako Gobernuak Gaixotasun Arraroen Erregistroa sortu du, Foru Komunitatean osasunean eragin handia duten oso ohikoak ez diren patologiek eragindakoen kopurua ezagutzea eta, baita, patologia horien ezagutzan eta, beraz, pazienteen eta haien familien bizi-kalitatean aurrera egitea ere ahalbidetuko duen zentsua.

Cristina Ibarrola, Osasuneko zuzendari nagusiak, eta Marisol Aranguren, Nafarroako Osasun Publikoko eta Lan-Osasuneko Institutuaren zuzendariak, gaur, prentsaurrekoan, aurkeztu dute erregistro hori, zeinaren sorrera, Osasuneko Sistema Nazionaleko Gaixotasun Arraroen Estrategia Nazionalaren baitan kokatzen den. Helburu nagusien artean, erregistro nazionala sortzea aurreikusten du, autonomia erkidegoetako zentsuetan oinarritua. Era berean, estrategia nazional hori Europar Batasunak babestuta dago, zeinak, osasun-arloan gauzaturiko ekintzen lehentasunezko helburuen artean gaixotasun arraroak aurreikusten dituen.

Gaixotasun arraroek (GGAA), ohikoak ez direnak edo gutxiengoak gisa ere deituek, modu partikularrean begiratuta biztanleriaren artean oso maiz ematen ez badira ere, orokorrean hartuta gaixo kroniko kopuru handiari eragiten dioten patologiak barnebiltzen dituzte, oro har, beren gizarte- eta osasun-ingurunean mendekotasun handiko bizi-baldintzak dituztenak. Egun, bost milatik zortzi mila gaixotasun arraro bitartean daudela kalkulatzen da, kasik hiru milioi espainiarrei eragiten dietenak.

Europar Batasunean, 10.000 pertsonako 5 kasutik beherako prebalentzia duten gaixotasun gisa definitzen dira, beti ere, hilkortasun-tasan eragin handia badute eta/edo eragindako pertsonengan urritasun larriak eragiten badituzte. Gaixotasun bakoitzeko 246.000 paziente europar inguru daudela kalkulatzen da. Erregistro horrek Nafarroan gaixotasun horiek eragindako pertsona-kopuru zehatza zein den eta lurraldean dauden gaixotasun arraroak zein diren jakitea ahalbidetuko du.

Gaixotasun arraroen ezaugarri nagusiak, kronikotasunerako eta ezgaitasunerako duten joera, prozesu patalogikoa eragiten duten oinarriak ez ezagutzeak eta, oro har, sendatzeko tratamendurik ez edukitzeak gaixotasun arraroen erregistroa gaixo horien arreta sozio-sanitarioaren planifikazioan tresna gako bihurtu dezake (eragina, prebalentzia, horri lotuta dauden faktoreak, asistentziaren bilakaera, prebentzioa, tratamendua eta abar).