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Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

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La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias.

Portada del documento

La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS fue aprobada por el Consejo Interterritorial deI Sistema Nacional de Salud (CISNS) en junio de 2009, bajo el impulso y apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Fue el resultado de un fructífero trabajo de coordinación y consenso entre las Comunidades Autónomas (CC.AA.), las sociedades científicas relevantes en la materia y las asociaciones de pacientes.

En el CISNS se acordó realizar una evaluación de la Estrategia a los dos años de su aprobación, para ello el Comité Institucional (representantes de las CC.AA.) y por el Comité Técnico (sociedades científicas y asociaciones de pacientes) de la misma acordaron por consenso la metodología para su evaluación, determinando el método operativo de recogida de información y las fuentes a consultar en cada caso.

La Secretaría Técnica de la Estrategia, creada al efecto y dependiente de la Subdirección General de Calidad y Cohesión, con los datos e información aportados por las CC.AA., Sociedades Científicas y Asociaciones de pacientes elaboró el Informe de Evaluación aprobado por el CISNS en diciembre de 2012.

El análisis de los resultados de la evaluación aporta una valiosa información acerca de la situación real de las enfermedades raras en España que, junto con la evidencia científica disponible, dio lugar a una redefinición de los objetivos y recomendaciones. El trabajo desarrollado en los meses siguientes estableciendo acciones, recomendaciones, objetivos e indicadores se ha concretado en esta nueva versión de la Estrategia. La próxima evaluación se plantea con un horizonte temporal de cuatro años, con una evaluación parcial a los dos años.

Esta Actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud incorpora todos los conocimientos y datos disponibles sobre estas patologías hasta la fecha, colaborando a la puesta al día de la situación de las enfermedades raras en España. En definitiva, el objetivo es ayudar a la mejora de los servicios prestados en todo el territorio nacional para las personas afectadas por este tipo de patologías y sus familias, basados en los principios de calidad, equidad y cohesión.

Estrategia_en Enfermedades_Raras del Sistema Nacional de Salud (Documento completo en formato PDF)

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